Poradňa onkopsychológa
KontaktMama trpela viac než musela...
Dávnejšie som prispievala na Vaše stránky svojim príbehom o úspešnom vyliečení Ewingovho sarkómu. Som 5 rokov v remisii, no rakovina si našla moju maminku. Iba v apríli tohto roku jej diagnostikovali karcinóm pľúc, žiaľ, už IV. štádium. Podstúpila všetky potrebné vyšetrenia, diagnostiku, rádioterapiu mozgu a nastúpila na paliatívnu chemoterapiu. Stihla vybrať iba jeden cyklus, kvôli komplikáciám ďalšie už nie. Pred týždňom nás navždy opustila. Boli sme si veľmi blízke. Pred 7 rokmi, po verdikte o mojej diagnóze, maminka skolabovala. S celkovou sepsou skončila v umelom spánku na OAIM. Zabojovala a dostala sa z toho. Spolu sme rehabilitovali, tešili sa na spoločné chvíle. Bola dôchodkyňa, ja na invalidnom, trávili sme spolu 24 hodín denne. Mám síce úžasnú rodinu, 3 sestry s ich rodinami a otca, ktorý ešte stále pracuje, no nemusím Vám vysvetľovať, ako veľmi som osamela.
Vedeli sme, že jej choroba je veľmi vážna a že celá liečba bude spočívať len v oddialení konca. No predsa, musím sa opýtať – mám pravdu, keď si myslím, že úlohou paliatívnej liečby je zabezpečiť pacientovi bezbolestný a čo najľahší zvyšok života? Ak áno, tak lekári sklamali. Tie vyššie spomínané komplikácie totiž nikto neriešil. Začínajúca purpura na rukách a nohách nikoho nezalarmovala, žiadna diagnostika, žiadne riešenie. Keď sa z fliačkov stali pľuzgiere a otvorené rany, onkologička sa ani neobťažovala pozrieť pod obväzy, aby zhodnotila stav. Maminka mala bolesti, opuchli jej kĺby v mieste rán, rany som jej denne ošetrovala sama. Až nakoniec sme na vlastnú päsť kontaktovali špecialistu, ktorý nám poradil liečbu. Liečba zaberala, no vyliečiť sme to, žiaľ, nestihli. Tento stav trval asi 5-6 týždňov, v bolestiach, neschopnosti normálneho pohybu, po celý čas v paliatívnej starostlivosti onkológa. Hnevám sa na nich, vnímam to ako zanedbanie starostlivosti, no nie som si istá, či sa mi chce niečo riešiť. Druhá vec, ktorá ma zaráža, je správanie lekárov. Maminke nedovolili ani využiť svoje právo „nebyť informovaný“ a hneď na začiatku jej povedali, že ju nevyliečia. Každá naša ďalšia návšteva onkológie bola sprevádzaná maminkinou obrovskou nechuťou tam ísť, hoci predtým bola celkom odhodlaná bojovať s chorobou. Vzali jej nádej a potom ju vzali aj mne, keď mi pani doktorka pri poslednej návšteve s kamennou tvárou povedala, že pre maminku „by bolo lepšie keby umrela“. Mladá pani doktorka, asi 30 ročná, už takýto netvor. Odpusťte výraz, no vnímam ju tak. Pravda sa dá predsa povedať rôznymi spôsobmi. Prečo vybrať ten najtvrdší, najkrutejší?... Oni nemajú žiadnu výuku psychológie v rámci svojho štúdia? Ďakujem za možnosť „vyplakať sa“. Zuzka
Odpoveď:
Dobrý večer, pani Zuzka
Váš mail sa mi čítal ťažko. Je mi ľúto za Vašu maminku a za to čo si musela ona a vy spolu s ňou vytrpieť. Áno, máte pravdu, paliatívna liečba je v prvom rade o zmierňovaní utrpenia pacienta, o zmierňovaní symptómov vyplývajúcich zo postupujúce ochorenia a všetkých ostatných, ktoré zhoršujú kvalitu jeho života. Samozrejme, tiež má svoje limity, ale v rôznych štádiách ochorenia, aj v tých veľmi pokročilých, je rovnako veľmi dôležitá snaha lekára o dosiahnutie maximálnej možnej kvality života. A keď navyše pacient túto snahu a aj ľudský záujem lekára cíti, keď to rodina cíti (lebo ak má niekto záujem pomôcť maximálne ako je v jeho silách, tak to je predsa cítiť...), tak sa to všetko ťažké predsa len znáša o niečo ľahšie.
A súhlasím s Vami aj v tom, že necitlivé informovanie môže negatívne ovplyvniť psychický stav pacienta. Lekár by mal rešpektovať právo pacienta rozhodnúť sa do akej miery chce byť informovaný (pokiaľ nezasahuje jeho neinformovanosť do procesu liečby a nekomplikuje ho). A pravda, aj keď je len jedna, má viacero rovín a dá sa povedať citlivo a postupne, primerane stavu pacienta, ale žiaľ aj necitlivo a zraňujúco. Poznanie a rešpektovanie potrieb a psychického stavu pacienta je pre citlivé informovanie o jeho stave mimoriadne dôležité. Vziať pacientovi akúkoľvek nádej je trestuhodné, mal by ju mať vždy - nie v zmysle zavádzania a milosrdnej lži, ale v zmysle zamerania sa na to, čo všetko sa dá pre neho ešte urobiť, čo všetko sa ešte dá, nie na to čo sa už urobiť nedá. Lebo kým pacient žije, vždy sa dá pre neho veľa urobiť. Aj keď nie je v moci lekára ho vyliečiť.. Napokon, paliatívna medicína by mala byť nie len o napĺňaní fyzických potrieb pacienta, ale aj psychických a duchovných. Na to sa často zabúda, respektíve tieto aspekty života paliatívneho pacienta sa podceňujú.
Naši lekári nemajú v rámci štúdia medicíny povinnú prípravu v komunikácii s pacientom. Je to zlé pre nich, lebo sa ocitajú v komunikačne veľmi náročných situáciách a často krát, aj keď sú dobrí odborníci, nevedia informácie zrozumiteľne či citlivo pacientovi podať. A je to zlé aj pre pacientov a ich blízkych, ak natrafia na lekára, ktorý nemá ani prirodzenú mieru citlivosti a pochopenia pre prežívanie ľudí v takejto náročnej životnej situácii, nehovoriac o špecifických komunikačných zručnostiach, ktoré by pre takéto rozhovory mali mať osvojené, pretože sú extrémne náročné ako pre nich, tak aj pre pacientov. Je to medzera vo vzdelávaní, ktorá bude verím čím skôr zaplnená. Snáď aspoň malou časťou k tomu prispejú aj tréningy pre lekárov v komunikácii, ktoré s kolegom psychológom už niekoľko krokov robíme a sú zamerané na zvládanie náročných rozhovorov s pacientmi . A teraz sme dopísali aj knihu na túto tému a niekedy budúci rok by mala vyjsť. Vám a Vašej mamičke už nepomôže, ale verím, že mnohým ďalším lekárom a pacientom áno.
Viem, že oveľa bolestnejšie sa človek vyrovnáva so stratou blízkeho ak cíti, vie, že niektoré veci mohli či mali byť inak a nedokázal to zmeniť... Vy ste však urobili to čo bolo vo vašich silách, všetci ste pri neje stáli a to pre ňu určite znamenalo najviac.
Som rada, že vy sa zdravotne tak držíte a verím, že dlho držať budete a prajem Vám, aby sa aj Vaše sklamanie a bolesť hojili.
« späť
«« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 »»