Rakovina
Kontakt1. Diagnóza: Rakovina hrubého čreva
1.1Štádiá rakoviny hrubého čreva
2. Liečba rakoviny hrubého čreva
2.1 Chirurgické odstránenie nádoru
2.2 Rádioterapia (ožarovanie)
2.3 Chemoterapia
2.4 Nežiaduce účinky chemoterapie
4. Život počas liečby rakoviny hrubého čreva
4.1. Psychické ťažkosti spojené s ochorením a liečbou
4.2. Práca
4.3 Strava
4.4 Fyzický vzhľad
4.5 Sex a sexualita
4.6. Život s kolonostómiou
5. Riziká a prevencia rakoviny hrubého čreva
7. Keď sa ochorenie nedá vyliečiť
RAKOVINA HRUBÉHO ČREVA
Rakovina je slovo, ktoré nikto nechce počuť... A črevo a konečník sú oblasti tela, o ktorých nehovoríme radi, či bez rozpakov. Ak sú navyše postihnuté rakovinou, hovoriť s niekým na túto tému je o to ťažšie.
Život s rakovinou je ako cestovanie neznámym územím.
Nepoznáte jeho úskalia, neviete, kde hľadať pomoc... Ale čím viac ho preskúmate, čím viac sa o ňom dozviete, tým viac kontroly nad tým, kadiaľ kráčate, môžete získať. A pomôže vám to robiť istejšie kroky.
Mnohé pocity či obavy, ktoré v období diagnostikovania ochorenia a liečby prežívate, ale aj otázky, ktoré vás trápia, prežíva väčšina onkologických pacientov – bez ohľadu na konkrétnu diagnózu: aká bude liečba, ako ju zvládnete, či vám prinesie vyliečenie a aký bude život po nej... Ak ste príbuzní pacienta, určite si kladiete otázky, ako chorému pomôcť, ako mu dať čo potrebuje, ako ho podporiť (odpovede na mnohé z týchto otázok nájdete na našej stránke alebo v knihe „Keď do života vstúpi rakovina“). Každé onkologické ochorenie má však aj svoje špecifiká. Preto sa psychickým aspektom prežívania rakoviny čreva a konečníka budeme venovať v tomto kontexte.
Keď človek ochorie na rakovinu, návštevy u lekára, liečba... všetko sa sústredí na telesné prejavy choroby a ich liečbu. Lenže ochorenie zasiahne aj iné časti vášho bytia. Reaguje na neho aj vaša psychika. Nemôžete svoje telo odniesť lekárovi a vrátiť sa pre neho, keď bude vyliečené... musíte to všetko absolvovať s ním: prežiť náročné obdobie zisťovania a oznámenia diagnózy, liečbu a ťažkosti s ňou spojené a potom život po liečbe, ktorý tiež nie je taký jednoduchý, ako by ste si po všetkých útrapách, ktorými si počas liečby prejdete, priali. Choroba a liečba zasiahne aj vaše vzťahy - od vzťahu k sebe samému, cez vzťahy v rodine až po vzťahy v práci a s priateľmi – a pravdepodobne na čas zmení spôsob vášho života.
Podiel psychiky je v prežívaní a zvládaní ochorenia a liečby veľmi dôležitý, a to, ako sa budete držať po psychickej stránke, ovplyvní priebeh liečby a celkovú kvalitu vášho života s chorobou.
Vy a vaši najbližší ste v tom spolu, hoci každý na inej strane. A spolu by ste aj mali hľadať spôsoby, ako si pomôcť zvládnuť to čo najlepšie. Veríme, že informácie, ktoré tu nájdete, vám v tom aspoň trochu pomôžu.
1. Diagnóza: Rakovina hrubého čreva
Rakovina hrubého čreva (kolorektálny karcinóm) patrí medzi zhubné nádory, ktorých výskyt sa neustále z roka na rok zvyšuje. Priemerný vek výskytu ochorenia je okolo 60 rokov, ale riziko rozvinutia tohto ochorenia sa začína zvyšovať po 40. roku života – v závislosti od rizikových faktorov. Takmer 80% týchto nádorov vzniká z tzv. adenomatóznych polypov. Sú to nezhubné nádory, ktoré vyrastú na črevnej sliznici. Postupne však v nich môže prichádzať k zmenám, až príde k vzniku karcinómu. Toto sa väčšinou udeje za dlhší čas, preto je dôležité venovať svojmu telu dostatočnú pozornosť a nezanedbávať prevenciu (vyšetrenia, ktoré odhalia prípadné zmeny na čreve či konečníku).
Čím skôr sa zachytí ochorenie, tým vyššia je nádej na úplne vyliečenie.
Keďže rakovina hrubého čreva (kolorektálny karcinóm) nemusí mať v prvých štádiách výrazné prejavy, nie vždy sa ho podarí odhaliť hneď na začiatku. Oneskorené odhalenie diagnózy môže byť spôsobené aj pochybením na strane lekára, teda nesprávnym diagnostikovaním problému, s ktorým pacient príde. Ale nezriedka vyšetrenie odkladajú aj samotní pacienti. Vnímajú svoje zdravotné ťažkosti a tušia, že niečo nie je v poriadku, ale obávajú sa vyšetrenia, a toho, čo by mohlo odhaliť. Ak neskôr príde k diagnostikovaniu vážneho ochorenia, môžu prežívať pocity viny za to, že ochorenie postúpilo do pokročilejšieho štádia a ohrozili tým šancu na vyliečenie.
Ak ste sa našli v niektorej z týchto situácií, dôležité je uvedomiť si, že minulosť už „neopravíte“ a pocity hnevu voči lekárovi či výčitky svedomia voči sebe samým vám uberajú energiu, ktorú potrebujete na liečbu a sťažujú vašu celkovú adaptáciu na liečbu.
*** Môj otec mal príznaky ochorenia asi dva roky, ale nevenoval im dostatočnú pozornosť. Takže „občasné“ problémy ako krv v stolici pripísal hemoroidom, nadúvanie a plynatosť zloženiu stravy, únavu tomu, že už nebol najmladší... A keďže otec bol vždy zdravý a nemocnice neznášal, nikdy nebol na žiadnej preventívnej prehliadke. Vraj načo, keď mu nič nie je. Ani nás nenapadlo, že by tieto ťažkosti mohli nejako súvisieť a signalizovať niečo vážnejšie. Až keď ho jeho slabosť prinútila ostať v posteli, začali sme konať. Žiaľ, bolo už neskoro, jeho ochorenie zasiahlo viaceré orgány a nebolo možné ho vyliečiť. Veľmi si to dodnes vyčítame. Mária
1.1 Štádiá rakoviny hrubého čreva:
Pri kolorektálnom karcinóme sa popisujú štádiá od 0. po IV., v závislosti od miesta a rozsahu nálezu – teda, ako hlboko rakovinové bunky prenikli do čreva/konečníka a ako ďaleko sa rozšírili od pôvodného ložiska.
0 štádium - rakovinové bunky sa nachádzajú len na vnútornom povrchu čreva alebo konečníka.
I štádium – rakovinové bunky sa nachádzajú buď na povrchu čreva a/alebo v druhej vrstve, ale ešte nie v 3-tej.
II štádium - rakovinové bunky sú prítomné vo všetkých vrstvách svalu konečníka alebo čreva ale nie sú zasiahnuté lymfatické uzliny.
III štádium – rakovinové bunky sú už aj v lymfatických uzlinách, môžu (a nemusia) zasiahnuť aj stenu čreva
IV-štádium - rakovinové bunky už zasahujú aj do vzdialenejších orgánov (najčastejšie pľúca, pečeň).
V závislosti od toho, v ktorom štádiu sa začne vaše ochorenie liečiť, určí váš onkológ typ liečby, ktorý dostanete.
Štádium liečby nie je jediné kritérium, na základe ktorého vám lekár stanoví typ liečby. Vždy to závisí od viacerých faktorov a váš plán liečby je zostavený špeciálne pre vás. Preto sa môže stať, že stretnete pacienta s rovnakou diagnózou a jeho liečba bude odlišná od vašej.
Čím je ochorenie v čase diagnostikovania pokročilejšie, tým bude jeho liečba náročnejšia a a šanca na úplné vyliečenie nižšia. To prirodzene zvyšuje váš stres, obavy a úzkosť z toho, čo vás čaká. A rovnako aj štatistiky o prognóze, ktoré sú nie vždy priaznivé. Treba si však uvedomiť, že:
štatistika nehovorí konkrétne o vás. A nie vždy zahŕňa najnovšie poznatky a metódy liečby nádorových ochorení, ktoré sa každým rokom posúvajú vpred.
2. Liečba rakoviny hrubého čreva
Po stanovení diagnózy onkológ navrhne liečbu. Sú pacienti, ktorí chcú o tom, čo sa s nimi bude diať, vedieť čo najviac a sú takí, ktorí by najradšej nevedeli nič. Je to veľmi individuálne a záleží to aj od momentálneho psychického rozpoloženia.
V prvej fáze diagnostikovania ochorenia je pochopiteľné, ak nedokážete prijímať a vnímať záplavu nových informácií. Vaša rodina bude v tomto smere pravdepodobne aktívnejšia a to je dobre. Ale neskôr, keď z vás opadne prvý stres, mali by ste si informácie o vašej chorobe a o tom, čo vás čaká, aspoň čiastočne doplniť, aby ste sa na to mohli pripraviť.
RADY PRE RODINU A BLÍZKYCH
- Nezavaľujte chorého informáciami, spracúvajte ich vy sami a vyberte z nich len tie podstatné.
- Internet je skvelý zdroj informácií, ale nie vždy sú spoľahlivé. Overte si dôležité informácie na viacerých miestach, ideálne aj u vášho lekára.
2.1 Chirurgické odstránenie nádoru
Prvou voľbou v liečbe kolorektálneho karcinómu je chirurgická liečba. Pred zákrokom by ste mali vedieť, aký bude približne rozsah operácie, dĺžka jej trvania, aké sú jej prípadné nejasnosti a riziká. Pomôže vám to lepšie sa na situáciu pripraviť.
Problémy, ktoré sa môžu po operačnom zákroku objaviť, sú citlivosť a bolestivosť v mieste zákroku, zápcha alebo hnačka.
V psychickej rovine sú to najmä obavy, či bude črevo opäť fungovať a či sa neukáže, že ochorenie je rozsiahlejšie, ako sa predpokladalo.
V niektorých prípadoch je nutné pristúpiť ku kolostómii (umelý vývod hrubého čreva brušnou stenou navonok, ktorý slúži na vylučovanie stolice). Urobí sa buď prechodne, na obdobie, kým sa nezahojí operovaná časť čreva, ale môže byť potrebný trvalý umelý vývod. Táto skutočnosť môže mať výrazný dopad na vašu psychiku – najmä, ak ste na túto alternatívu neboli vopred pripravení. Problémom spojených s kolostómiou sa venujeme v samostatnej časti.
Ak o sebe viete, že ste úzkostnejší typ, že zle zvládate takéto záťažové situácie, upozornite na to vášho lekára vopred! Vypýtať si pred zákrokom a po ňom lieky na zníženie úzkosti je určite lepšie riešenie, ako byť celý čas v obavách.
2.2 Rádioterapia (ožarovanie)
Rádioterapia patrí spolu s operačným zákrokom k tzv. lokálnej liečbe. To znamená, že cielené žiarenie bude zasahovať rakovinové bunky priamo v mieste, kde sa vyskytujú. Často sa používa ako zaisťovacia (adjuvantná) liečba a slúži na odstránenie zvyškov tumoru, ktoré nemohli byť odstránené chirurgicky.
Nežiaduce účinky
Počas ožarovania sa môžu (ale nemusia) vyskytnúť nepríjemné vedľajšie účinky tzv. postradiačný syndróm. Prejavuje sa celkovou slabosťou, únavou, objaviť sa môže aj hnačka alebo zvracanie. Rozsah a stupeň ťažkostí je individuálny – v závislosti od počtu a intenzity ožiarov, ale aj od vašej celkovej telesnej kondície.
K ďalším nežiaducim účinkom patrí porucha krvotvorby. Tiež sa môžu na koži dočasne vyskytnúť drobné pľuzgiere, koža svrbí a je začervenalá (podobné príznaky ako pri spálení sa na slnku). Na jej ošetrovanie preto používajte neparfémované kozmetické prípravky a noste voľné oblečenie, ktoré nedráždi pokožku.
Všetky tieto príznaky sú dočasné a po skončení ožarovania by mali zmiznúť. Problém, ktorý môže pretrvávať dlhší čas po ukončení ožarovania, je únava.
AKO SI MÔŽETE POMÔCŤ
- Snažte sa veľa oddychovať a nestresujte sa tým, že nevládzete. Ak patríte k pacientom, ktorí ožarovanie znášajú dobre, počas liečby udržiavajte svoje zabehané zvyklosti (okrem stresu).
- Na ožiare môžete dochádzať len v prípade, že cestujete z ďaleka, alebo sa objavia nejaké ťažkosti, je potrebná hospitalizácia.
2.3 Chemoterapia
Chemoterapia sa podáva po operácii lokálne pokročilého karcinómu hrubého čreva v prípade, že sa nádorové bunky dostali aj do spádových lymfatických uzlín alebo iných orgánov. Podáva sa približne šesť mesiacov, ambulantne, alebo je potrebná hospitalizácia – v závislosti od typu liečby a vášho celkového stavu. Ak ste dostali chemoterapiu alebo ožiare ešte pred operáciou, cieľom takéhoto postupu je zmenšiť pôvodný nádor, aby bol lepšie operovateľný.
Chemoterapiu môžete dostať v intravenóznej forme (do žily) alebo perorálne (v tabletkách). Niektorí pacienti uvádzali pri tabletkovej forme liečby menej vedľajších účinkov a menšiu intenzitu ťažkostí. Vyvolávalo to v nich pochybnosť, či liečba vôbec má účinok, keď im nie je tak zle ako to popisovali iní pacienti.
Účinnosť liečby nie je ovplyvnená tým, či sa podáva do žily alebo tabletkami. A navyše, vaša reakcia na liečbu môže byť iná než reakcia niekoho iného na presne tú istú liečbu.
Pýtajte sa vášho lekára vopred na vedľajšie účinky ktoré môžete očakávať!
2.4 Nežiaduce účinky chemoterapie
Adjuvantná (zaisťovacia) liečba likviduje zostatkové rakovinové bunky v tele, ale pôsobí aj na zdravé, najmä na rýchlo rastúce bunky kostnej drene, tráviaceho systému a korienkov vlasov. To spôsobuje nežiaduce účinky chemoterapie, medzi ktoré patrí hlavne nevoľnosť, vracanie, hnačky, vypadávanie vlasov, pokles bielych a červených krviniek. Veľmi nepríjemné môžu byť aj svrbenie, červenanie, pálenie, mravčenie dlaní a chodidiel či afty (pľuzgieriky v ústach). Keďže zdravé, rýchlo deliace sa bunky majú vysokú schopnosť samoobnovovania, väčšina nežiaducich účinkov je len dočasná. Keďže pri niektorých problémoch súvisiacich s liečbou si môžete pomôcť aj sami, uvádzame niektoré typy.
Zvracanie a nevoľnosť
Čiastočne vám od nej môžu pomôcť lieky (antiemetiká). Lepšie vám zaberú, keď ich užijete hneď, ako sa objavia prvé príznaky nevoľnosti. V prípade, že máte skúsenosť, že vám býva počas liečby nevoľno, užite lieky ešte predtým, ako sa objavia ťažkosti. Pokiaľ vám liek nezaberie, povedzte o tom svojmu lekárovi. Je viac možností, ktoré vám môže ponúknuť.
AKO SI MÔŽETE POMÔCŤ
- Pite veľa tekutín (8-10 pohárov denne)
- Jedzte v malých množstvách viackrát denne
- Vyhnite sa štipľavým, ťažkým, veľmi studeným alebo horúcim jedlám
- Vyhnite sa silným vôňam/zápachom (ryby, voňavka...)
- Snažte sa pred liečbou zjesť niečo malé
Problém vám môže spôsobovať aj tzv. anticipačná úzkosť, teda úzkosť z očakávania liečby. Už táto samotná môže spôsobiť, že budete pociťovať nevoľnosť ešte predtým, ako liečbu dostanete (napríklad už vo chvíli, ako vstúpite do nemocnice).
Naučte sa relaxačné a dýchacie techniky, pomôžu vám odpútať sa od nevoľnosti a znížiť napätie v tele (nájdete ich aj na našej stránke)
Riziko infekcie
Ak je počet červených a bielych krviniek nízky, hrozí vám riziko infekcie. Súčasne sa znižuje počet krvných doštičiek, ktoré majú na starosti zrážanie krvi po poraneniach.
AKO SA MÔŽETE CHRÁNIŤ
- Umývajte si často ruky mydlom
- Nedotýkajte sa rukami tváre a úst
- Vyhýbajte sa preplneným verejným miestam
- Vyhýbajte sa kontaktu s ľuďmi, ktorí sú prechladnutí alebo majú iné nákazlivé ochorenia
- Nestrihajte si nechty, použite pilník. Hoľte sa elektrickým strojčekom.
- Používajte jemnú zubnú kefku
- Pri práci v záhrade alebo so zvieratami použite rukavice
Môže byť pre vás psychicky náročné byť v období, kedy nemáte dobrý krvný obraz, izolovaný a zároveň neupadať na duchu. To, že sa máte chrániť neznamená, že musíte byť stále sami. Okrem rodiny buďte v kontakte s úzkym okruhom známych, ktorí vás môžu navštevovať v domácom prostredí.
Strata vlasov
Totálna strata vlasov (alopecia) nie je pri liečbe kolorektálneho karcinómu taká častá ako pri iných onkologických diagnózach. Napriek tomu je ich vypadávanie (a tiež strata mihalníc, obočia a ochlpenia) najmä pre ženy jeden z najnepríjemnejších vedľajších účinkov liečby.
Mýtus, že ak pri liečbe nestratíte vlasy nie je dostatočne silná a účinná, nie je pravdivý. To, či vlasy vypadajú alebo nie, závisí od zloženia liečby, ktorú dostávate. Teda ak vám vlasy nevypadajú, neznamená, že vaša liečba je slabá alebo že nezaberá...
AKO SA MÔŽETE PRIPRAVIŤ NA VYPADÁVANIE VLASOV
- Spýtajte sa vášho lekára, či vám pri liečbe, ktorú beriete, hrozí vypadávanie vlasov a v akom rozsahu.
- Ak áno, ostrihajte sa na krátko ešte predtým, ako vám vlasy začnú vypadávať.
- Parochňu alebo šatku si kúpte vopred, nie až keď vlasy vypadajú.
- Povrch hlavy si chráňte pred slnkom a chladom aj v prípade, že vám strata vlasov neprekáža.
- Svoje okolie (najmä deti) tiež pripravte na stratu vlasov predtým, ako o ne prídete
Slabosť a únava
V akej miere ju budete pociťovať a ako dlho potrvá je individuálne – závisí to od vášho celkového stavu a typu liečby. Po ukončení liečby môže ešte rôzne dlhý čas pretrvávať. Prijmite to ako fakt a zbytočne sa tým nestresujte.
AKO ZMIERNIŤ ÚNAVU
- Jedzte zdravú a vyváženú stravu, nevynechávajte jedlá
- Dodržiavajte pitný režim
- Snažte sa byť aktívni, koľko sa vám prirodzene žiada a tiež dostatočne oddychujte
- Robte veci, ktoré vás bavia
- Vyhýbajte sa stresom
- Nechajte iných ľudí, aby vám pomohli
Ďalšie nežiaduce účinky
Vaša reakcia na liečbu závisí od typu chemoterapie, ktorú dostávate, vášho celkového stavu a individuálnej reakcie na liečbu. Niektoré vedľajšie účinky sa môžu objaviť deň po liečbe, niektoré po dňoch aj týždňoch (preto môže byť zotavovanie také náročné).
Ak sa objaví niekoľko vedľajších účinkov súčasne, je to opäť záťaž nielen pre telo, ale aj pre vašu psychiku a výdrž. Nemajte preto na seba privysoké nároky.
3. Komunikácia s lekárom
Komunikácia s lekárom počas liečby je veľmi dôležitá. Od prvého rozhovoru, kedy vám oznámi diagnózu, cez informovanie o type liečby, ktorý dostanete, jej rizikách a možných vedľajších účinkoch, až po ukončenie liečby a sledovanie po ňom bude pre vás veľmi dôležitým človekom. Keďže bude spolu s vami bojovať o navrátenie toho najcennejšieho, o čo ste prišli, vášho zdravia, potrebujete si vytvoriť vzťah dôvery nielen v jeho odborné, ale aj ľudské kvality.
Nebuďte v liečbe pasívni, neprospieva to vášmu celkovému stavu. A ak o svojej chorobe nič neviete, nemôžte pre seba nič urobiť. Pýtajte sa vášho lekára to, čo chcete vedieť. Pripravte si vopred, čo mu chcete povedať (najlepšie, ak si to napíšete). Jemu tým ušetríte čas a sebe znížite stres.
Typy, na čo sa vášho lekára môžete spýtať, aby ste sa lepšie zorientovali v tom, čo sa s vami deje/bude diať:
- Kde presne sa môj nádor nachádza a čo zasahuje?
- Aké sú možnosti liečby, ich plusy, mínusy a riziká?
- Ako bude prebiehať operácia, čo mi plánujete odstrániť?
- Budem potrebovať prechodnú alebo trvalú kolostómiu?
- Aká je prognóza môjho ochorenia?
- Bude potrebná aj prídavná liečba? Aká?
- Aké sú jej vedľajšie účinky?
- Ako bude prebiehať liečba a ako zasiahne do môjho každodenného života?
- Budem schopný/á pracovať, vykonávať zvyčajné aktivity? S akými obmedzeniami?
- Ako dlho po operácii sa môžem vrátiť do práce?
!!! Vždy sa uistite, že ste správne rozumeli a či lekár rozumel vám.
Pomáha tiež, ak nebudete chodiť na vyšetrenia sami. Zníži to váš stres z vyšetrenia a viac uší lepšie počuje.
4. Život počas liečby rakoviny hrubého čreva
Vaša diagnóza vám život zmení, ale nemala by vám ho celkom vziať. Rátajte však s tým, že operačná liečba, rádioterapia a/alebo chemoterapia bude intenzívne pôsobiť na vaše telo aj psychiku a ich dôsledky môžu pretrvávať niekoľko mesiacov po liečbe. Počúvajte svoje telo, nemajte privysoké očakávania a nároky na seba a hľadajte, čo vám pomôže toto obdobie zvládnuť.
Nezostávajte v tom sami. Máte rodinu, lekárov, zdravotnícky tím, ľudí, ktorí prešli/prechádzajú tým čím vy – títo všetci vám môžu byť oporou.
4.1 Psychické ťažkosti spojené s ochorením a liečbou
To, ako po psychickej stránke zvládate ochorenie a liečbu, nie je závislé len od vašej vôle a chcenia, ale aj od vašej povahy, temperamentu, pre vás typických mechanizmov zvládania záťažových situácií, životnej situácii, v ktorej vás choroba zastihla, atď.
Obavy, strach, úzkosť, smútok, hnev a iné znepokojujúce pocity a emócie sú v takej psychicky záťažovej situácii normálne a zrozumiteľné.
Vaše psychické rozpoloženie sa počas liečby bude meniť, nálady striedať. Sú horšie obdobia, kedy možno máte chuť všetko vzdať, ale o nejaký čas zasa vyjde slnko. Ak sa objavia emócie, ktoré nemáte celkom pod kontrolou, alebo myšlienky, ktoré vás prenasledujú a nedajú spávať, neznamená to, že niečo s vami nie je v poriadku.
Ak však trpíte vážnejšími psychickými ťažkosťami dlhodobejšie (úzkosti, depresia, poruchy spánku, chuti do jedla...), znemožňujú vám každodenné fungovanie a znižujú kvalitu života, vyhľadajte odbornú pomoc.
Psychické ťažkosti počas liečby prežíva približne 1/3 onkologických pacientov a nie sú prejavom duševného ochorenia ani zlyhania. Pri správne zvolenej terapii je možné ich odstrániť alebo zmierniť, čo vám umožní lepšie zvládať ochorenie a liečbu.
V niektorých prípadoch môžu byť psychické ťažkosti dôsledkom vedľajších účinkov onkologickej liečby. Napr. kortikosteroidy, Interferon a iné, môžu spôsobovať náhle zmeny v nálade (plačlivosť, depresívne nálady, úzkosť, hnev, podráždenosť, nedostatok kontroly, stavy zmätenosti a iné), mentálnych funkciách a v správaní.
Je úžasné, ak sa dokážete vysporiadať so svojim ochorením vlastnými silami. Ale nie je o nič menej obdivuhodné, ak dokážete rozpoznať a akceptovať svoje hranice, ak si dokážete pripustiť, že to, čím prechádzate, je pre vás nezvládnuteľné a potrebujete pomoc zvonka.
Odporúčané formy aktivity:
- Zostať fyzicky aktívny vám prospeje.
- Cvičenie je dôležité – dodá vám energiu a zlepší váš psychický stav. Nemusíte bežať maratón, aby ste z toho profitovali.
- Aj jednoduché aktivity ako chôdza alebo ľahká práca v záhrade vám prospejú. Zvýšia vám chuť do jedla a znížia hladinu stresu.
- Skupinové aktivity majú ako bonus, že máte pri nich spoločnosť.
- Počúvajte svoje telo a nepreťažujte ho. Robte to čo cítite, že je pre vás správne. A dostatočne oddychujte.
4.2 Práca
Kedy sa budete cítiť na návrat do práce závisí od vás (ale dajte aj na odporúčanie lekára). Niektorí pacienti sú schopní pracovať aj počas liečby, iní na to sily nemajú a aj po liečbe potrebujú čas na oddych.
Podľa čoho sa rozhodnúť?
- Rešpektujte svoje pocity
- Počúvajte svoje telo
- Doprajte si čas na zotavenie
- Poraďte sa so svojim lekárom
Neistota, že prídete o prácu, je určite ťaživá, ale ešte náročnejšie je chodiť do práce, ktorú nebudete vládať robiť, byť pod stresom a v prípade, že by sa objavili nejaké zdravotné ťažkosti, prežívať pocity viny, že ste sa o seba dostatočne nepostarali...
4.3 Strava
Počas liečby sa váš apetít môže meniť, kolísať. Môžete tiež pociťovať zmenu chuti jedla (napr. kovová pachuť v ústach).
Jedzte v menších dávkach, zdravú a vyváženú stravu (málo červeného mäsa, veľa ovocia a zeleniny), dá vám viac energie a udrží vašu váhu v norme.
Hýbte sa pred jedlom
4.4 Fyzický vzhľad
Strata vlasov, problémy s pokožkou, lámavé nechty... môžu spôsobiť, že všetko na vás padá ešte viac. Dobrá správa je, že všetky tieto vedľajšie príznaky liečby sú prechodné, zmiznú po ukončení liečby. Musíte len vydržať.
4.5 Sex a sexualita
Vaše telo bude počas liečby prechádzať zmenami. Hoci nemusia byť viditeľné, môžete sa cítiť inak. Strachu z očakávaných zmien, nežiaducich účinkov liečby, únavy a hormonálnych zmien, ale tiež obáv o rodinu, finančnú situáciu a ako to všetko bude ďalej... to všetko sa môže podpísať pod zníženie sexuálneho záujmu a aktivity. Sú však pacienti, u ktorých ostáva sexuálna túžba nezmenená.
Aj zo strany partnera môžu obavy o chorého ovplyvniť sexuálny vzťah. Niektorí sa obávajú, že intímny život môže chorého poškodiť, iní sa obávajú nákazy ochorením (čo je úplne neopodstatnená obava), alebo že by na nich mohli nepriaznivo pôsobiť lieky, ktoré chorý užíva. Mnohé tieto nedorozumenia sa dajú vysvetliť, treba však o nich hovoriť – ako s partnerom, tak aj s vašim lekárom.
Najdôležitejší je váš vlastný postoj a pocity, to, ako sa k situácii postavíte. Cesta určite nie je nútiť sa k sexu. Skôr sa snažte zamerať na tie problémy, ktoré k zníženiu záujmu o sex prispeli. A doprajte si čas. Napokon, sú aj iné formy prejavovania lásky (masáž, hladenie...). Nestratíte fyzickú blízkosť a intimitu vo vzťahu a pomôžu vám „prežiť“, kým to najhoršie z liečby bude za vami.
Pôsobenie liečby na funkciu pohlavných orgánov
V závislosti od druhu a dávky cystostatík, veku a celkového zdravotného stavu pacienta môže chemoterapia narúšať činnosť pohlavných orgánov. U mužov to sa to môže prejaviť znížením počtu spermií a ich pohyblivosti, u žien poškodením vaječníkov a znížením množstva hormónov, ktoré sa v nich tvoria. Toto môže byť príčinou dočasnej alebo trvalej neplodnosti.
Prediskutujte mieru rizika neplodnosti s vašim lekárom ešte pred začatím liečby. Je možné odobrať a uložiť vaše semeno/vajíčka pre umelé oplodnenie v budúcnosti.
Pri chemoterapii by nemalo dôjsť k počatiu, pretože spermie môžu vykazovať chromozomálne zmeny, ktoré by mohli byť príčinou vývojových postihnutí dieťaťa. Hoci je otehotnenie ženy v priebehu chemoterapie možné, užívanie cytostatík môže spôsobiť poškodenie plodu.
Poraďte sa s lekárom, ako dlho po skončení chemoterapie možno prestať užívať prostriedky proti počatiu.
Hormonálne účinky chemoterapie môžu spôsobiť ťažkosti, ktoré sa podobajú problémom v prechode. Niektoré ženy môžu mať v dôsledku CHT alebo rádioterapie nepravidelný menštruačný cyklus, alebo sa zastaví úplne.
Hormonálne výkyvy spolu s celkovou náročnosťou liečby môžu spôsobiť zmeny v psychike – striedanie nálad, psychický úpadok v zmysle smútku, úzkosti či plačlivosti.
ČO VÁM MÔŽE POMÔCŤ ZVLÁDNUŤ TOTO OBDOBIE
- Záujem a profesionalita vášho lekára
- Vlastná aktivita a snaha neopustiť sa
- Podpora rodiny a priateľov
- Pacientské skupiny
Skvelá pomoc sú podporné skupiny. U nás od jari 2010 funguje na pravidelnej báze podporná skupina pre pacientov s onkologickým ochorením a rodinných príslušníkov (bližšie informácie nájdete na našej stránke) a teší sa veľkému záujmu zo strany pacientov aj ich najbližších.
4.6. Život s kolonostómiou
Kolostómia je umelý vývod hrubého čreva brušnou stenou navonok, ktorý slúži na vylučovanie stolice v prípade, že táto funkcia je narušená.
To, že vám budú operačne odstraňovať tumor automaticky neznamená, že budete mať vývod. To závisí od toho, kde je nádor uložený.
Kolostómia je potrebná v prípade, ak je samotný nádor umiestnený veľmi blízko ku konečníku (menej ako 5-8cm) a nie je možné črevo po odstránení nádoru „spojiť“, alebo v prípade, keď je potrebné nutné nechať črevo po zákroku hojiť (ide zväčša o prechodné riešenie). Sú však situácie, kedy nie je možné črevo či konečník úplne sfunkčniť, kolostómia bude trvalým riešením a budete sa s ňou musieť naučiť žiť.
Nie vždy je možné pred zákrokom s istotou povedať, či bude potrebný umelý vývod. Ak ale takéto riziko pri vašom zákroku hrozí, je dobré, aby ste o ňom vedeli vopred a mohli sa na neho aspoň trochu pripraviť (požiadajte o informáciu vášho lekára). Pokiaľ po operácii zistíte, že vývod napokon nebude nutný, určite sa vám uľaví. Ak však nutný bude a vy na toto riziko nebudete pripravení, môže to pre vás byť podobne veľký šok, ako keď ste sa dozvedeli o vašom ochorení.
Pred operáciou som požiadala lekára, aby mi povedal o možných rizikách, ktoré mi hrozia. Vravel, že sú takmer nulové – som pomerne mladá a zdravá, nádor nie je veľký - takže sa nemám čoho báť. O to väčší bol môj šok, keď som sa prebudila s plastovým vreckom na bruchu. Cítila som sa podvedená a bolo mi úplne jedno, že „všetko ostatné dopadlo dobre“. Lekár mi argumentoval tým, že ma nechcel zbytočne stresovať vopred, keď nemal istotu, či bude vývod potrebný... Ale urobil presný opak toho, čo mi pomohlo: ja sa potrebujem na veci, ktoré ma čakajú, vopred pripraviť, potom sa s nimi viem lepšie vyrovnať. Takto mi trvalo veľmi dlho, kým som celú situáciu spracovala... Renáta 51r.
Problémy sa môžu objaviť jednak na začiatku, pri vyrovnávaní sa s faktom, že budete žiť s vývodom. Tiež sa môže objaviť úzkosť z toho, či sa budete vedieť o vývod postarať, ako veľmi vás bude život „s vreckom“ obmedzovať v osobnom živote, v práci a v intímnom živote. To všetko sú otázky, na ktoré potrebujete nájsť odpovede, ale je potrebné aj nechať uplynúť nejaký čas kým si na novú realitu zvyknete.
Veľmi dôležité je, aby vás ošetrujúci personál naučil, ako vývod ošetrovať, bezpečne vymieňať vrecúška. Veľmi tiež pomáha, ak sa môžete stretnúť s niekým, kto dlhší čas s vývodom žije a pozná všetky „grify“, ktoré vám pomôžu vyriešiť situácie, ktoré by potenciálne mohli byť problematické (napr. ako sa pripraviť predtým, ako idete do spoločnosti, pred športovaním a pod.)
Problémy, ktoré súvisia s kolostómiou a s ktorými sa budete musieť postupne vyrovnať, sa týkajú jednak oblasti fyzickej – teda samotné prijatie niečoho, čo bude odteraz patriť neodlúčiteľne k vášmu telu. Psychickej – na čas môže byť narušená vaša sebadôvera a sebavedomie. Tieto problémy súvisia so vzťahovou oblasťou, kde sa môže objaviť úzkosť z návratu do práce, z „nehôd“, ktoré by sa vám mohli stať. Možno budete mať tendenciu stiahnuť sa zo spoločenského života – zo situácií, kedy by ste mali byť v spoločnosti viacerých ľudí. A môže
prerásť až do sociálnej izolácie, kedy sa budete vyhýbať stretnutiam mimo svojho „bezpečného teritória“ vôbec.
Problém sa môže objaviť aj v oblasti intimity, kedy obava z telesného zblíženia prípadne sexuálneho styku sa vám môže zdať neprekonateľná.
Okrem toho, že potrebujete čas, treba si uvedomiť, že všetko je v našej hlave. Niekedy môžu sexuálne problémy súvisieť priamo s dôsledkami kolostómie, ale často je ich pôvod práve v psychike.
Je prirodzené, že vám bude nejaký čas trvať, kým sa vyrovnáte s touto novou skutočnosťou. Môžu sa objaviť pocity smútku, hnev a obavy. Možno vaše telo už bude zahojené, ale vy s kolonostómiou ešte stále nebudete vyrovnaní. Potrebujete čas (niekedy aj jeden rok) a sami uvidíte, že je stále viac situácií, v ktorých dokážete s vývodom bez ťažkostí fungovať a zručnosť, s ktorou sa dokážete postarať o túto novú súčasť vášho tela, bude narastať.
RADY PRE RODINNÝCH PRÍSLUŠNÍKOV
- Buďte chorému nablízku, otvorení jeho potrebám.
- Brzdite vlastnú predstavu o tom, čo chorý potrebuje.
- Nebuďte príliš iniciatívni a nevnucujte mu niečo, čo sám nechce alebo na čo nie je pripravený (napr. informácií o ochorení a liečbe, rôzne diéty, návštevy u liečiteľov a pod.).
- Rešpektujte jeho tempo a spôsob, akým sa s ochorením vyrovnáva. Vaša prílišná aktivita môže v ňom aj prehlbovať pocity vlastnej nemohúcnosti.
- Nevyvracajte chorému jeho pocity a obavy. Neprestanú tým existovať, skôr v chorom vzbudia pocit, že ho nechápete. Stačí, ak dokážete počúvať, dať najavo svoj záujem, podporu, povzbudenie a ochotu pomôcť.
- Ak neviete, čo máte robiť, ako reagovať, spýtajte sa. Najviac sa osvedčujú úplne jednoduché vety: „Chcem ti pomôcť, ale neviem ako. Povedz mi, čo potrebuješ“.
- Postarajte sa o seba. Dávať môžete len vtedy, ak máte z čoho. Keďže sa zväčša hovorí potrebách a prežívaní chorého, možno máte pocit, že vaše vlastné pocity, potreby a oddych sú nedôležité. Nie je to však pravda, pretože vyčerpanosť sa môže stať vážnym problémom. Váš statočný postoj „ja všetko zvládnem“ a nerešpektovanie vlastných hraníc môžu viesť k syndrómu vyhorenia (fyzického, psychického a duševného vyčerpania) a namiesto toho, aby ste pomáhali, budete sami potrebovať pomoc.
- Vnímajte svoje hranice v poskytovaní starostlivosti.
- Zbavte sa presvedčenia, že ste povinní splniť všetky priania chorého.
- Vnímajte vaše vlastné potreby - fyzické, psychické, sociálne či duchovné. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu.
- Ak nevládzete, požiadajte o pomoc rodinu, priateľov.
- Zaujímajte sa o možnosti pomoci a podpory zo strany rôznych onkologických nadácií a občianskych združení.
5. Riziká a prevencia rakoviny hrubého čreva
Riziko ochorenia narastá najmä vo vyššom veku (po 50-tke), ale pokiaľ sa toto ochorenie vyskytlo u vašich 1-stupňových príbuzných (rodičia, súrodenci, deti), treba začať s prevenciou čím skôr. Ak ste priami príbuzní, máte vyššie riziko vzniku onkologického ochorenia.
Zvýšené riziko vzniku ochorenia máte tiež, akmáte adenómy (nezhubné tumory), trpíte nešpecifickými črevnými zápalmi, alebo ak ste prekonali rakovinu prsníka, maternice alebo vaječníkov.
Poraďte sa so svojim lekárom, aké vyšetrenia máte vzhľadom na rizikové faktory vo vašej anamnéze podstúpiť a v akých časových intervaloch.
Sami si riziko vzniku ochorenia zvyšujete, ak:
- Konzumujete veľa červeného mäsa a málo ovocia a zeleniny
- Trpíte nadváhou
- Máte nedostatok pohybu
- Pijete (najmä pivo) a fajčíte
Sami môžete riziko vzniku ochorenia znížiť:
- Konzumovaním dostatku ovocia, zeleniny a jedla s vysokým obsahom vlákniny
- Znížením/vylúčením červeného mäsa a mastných potravín z jedálneho lístka
- Udržiavaním primeranej hmotnosti
- Pohybom minimálne 3x do týždňa
- Obmedzením pitia alkoholu a fajčenia
Poraďte sa s vašim lekárom a požiadajte o vyšetrenie, ak ste zaznamenali:
- Zmeny vo vyprázdňovaní čreva (zápchy, hnačky, pocit, že sa črevo nevyprázdnilo kompletne)
- Krv a hlieny v stolici, krvácanie z konečníka
- Nepríjemné pocity či bolesť v podbrušku
- Plynatosť, pocity plnosti
- Výraznejšia strata váhy
- Dlhotrvajúca únava a slabosť
Vedomie zvýšeného rizika ochorenia a prežívanie ochorenia spolu so svojim blízkym zvyšuje stres, obavy a môže vyvolať stavy depresie a úzkosti. V prípade potreby vyhľadajte pomoc psychológa alebo psychiatra.
6. Remisia, ale...
Po úspešnom ukončení liečby máte dôvod na radosť, ale nie vždy je návrat k predchádzajúcemu spôsobu života taký jednoduchý, ako ste si ho predstavovali.
Obavy, či sa ochorenie nevráti
Chcete žiť ako predtým, ale vedomie choroby, ktorú ste prežili a hrozby, aby sa to nezopakovalo, vám to nedovolí. Je potrebné naučiť sa s istou mierou obáv žiť, prijať ako fakt, že sa budú vracať. Časom budú miernejšie, budú sa objavovať zriedkavejšie a trvať kratšie, ale úplne a definitívne asi nezmiznú.
AKO SI MÔŽETE POMÔCŤ
- Porozprávajte sa s niekým, kto vás vie vypočuť a pochopiť.
- Nezostávajte v týchto myšlienkach dlho ponorený, cielene presmerujte vašu pozornosť
- na nejakú aktivitu.
- Snažte sa viesť zdravý spôsob života - aktívne sa tým podieľate na znižovaní rizika návratu ochorenia.
Pretrvávajúca únava po liečbe
Z časti je to reakcia vášho tela na kumulatívnu záťaž liečby, ktorú ste absolvovali. Z časti je to úľava po strese a vypätí. Počas liečby ste museli fyzicky aj psychicky zapnúť na tisíc percent. Keď je po nej, stres z toho všetkého, čím ste prešli, opadne a dostaví sa únava.
Návrat do práce
Liečba skončila, svet okolo vás funguje normálne, najbližší sa musia vrátiť naplno k svojej práci... vy už ste vyliečený, ale ešte nie zaradený do toho normálneho fungovania. Po ukončení liečby môže byť pre vás náročné vrátiť sa k predošlému spôsobu života, do sociálnych rolí, v ktorých ste predtým fungovali. Situácia sa stáva ešte zložitejšou, ak sa dostanete do čiastočnej alebo úplnej invalidity alebo ak zistíte, že práca, ktorú ste robili, je nad vaše sily.
NEPRIMERANÉ OČAKÁVANIA VEDIA VEĽA POKAZIŤ – či už vaše vlastné, alebo zo strany vášho okolia. Pokiaľ budete týždeň po ukončení liečby od seba očakávať, že budete fungovať na sto percent, môžete byť z sklamaný/á z toho, ako málo vládzete. Pozor aj na druhý extrém – žiť, ako keby ste stále boli pacient.
AKO SI MÔŽETE POMÔCŤ
- Návrat do normálneho života by mal byť postupný a nenásilný, s ohľadom na vaše telesné a psychické pocity. Je to veľmi dôležité pre zotavenie organizmu a psychiky.
- Doprajte si čas, ktorý potrebujete a buďte trpezlivý voči sebe samému a prijatiu toho, čo obdobie po liečbe prináša.
- Kým nie ste „vo forme“, rozdeľte si deň na kratšie časové úseky, v ktorých budete striedať aktivitu s oddychovaním.
- Zbierajte sily, oddychujte, relaxujte, premýšľajte nad tým, čo možno zo svojho „nového“ života chcete vylúčiť a čo naopak doňho vložiť.
- Hľadajte podporu vo svojom okolí, medzi ľuďmi, ktorí prežili niečo podobné ako vy a snažte sa odlíšiť to, s čím sa musíte prijať a zmieriť sa s tým od toho, kde môžete samé pre seba niečo urobiť.
- Hľadajte, čo vášmu organizmu prospeje, ale nerobte všetko naraz a najmä, nedajte sa terorizovať vlastným strachom.
- Pohybujte sa na čerstvom vzduchu a po troškách zaťažujte svoje telo.
- Neizolujte sa, choďte medzi ľudí.
- Starajte sa o seba najlepšie ako viete, chodievajte na pravidelné kontroly a žite.
RADY PRE RODINU A BLÍZKYCH
- Keď je váš blízky z najhoršieho vonku, nie zriedka rodina či priatelia majú tendenciu poľaviť v pozornosti a podpore. Každý sa vráti k svojim povinnostiam, záľubám a rekonvalescent zostáva sám. Keďže ide o obdobie, ktoré je náročné na vyrovnávanie sa so zmenami, ktoré choroba a liečba priniesla, vaša podpora a záujem sú stále dôležité, nepoľavujte v nich.
- Pokiaľ si všimnete, že sa váš blízky uzatvára do seba, je sklesnutý, bez záujmu o čokoľvek, alebo že sa jeho správanie akokoľvek odlišuje od jeho predchádzajúcich prejavov, pomôžte mu vyhľadať odbornú pomoc.
7. Keď sa ochorenie nedá vyliečiť
Keď sa choroba napriek všetkej snahe lekárov a pacienta vráti, objavia sa pocity a emócie podobné ako pri prvom diagnostikovaní ochorenia, so smutným bonusom sklamania, beznádeje a hnevu vyplývajúcich z toho, že prvá liečba nezabrala.
Navyše predstava, že celá tortúra liečby má začať odznova, je deprimujúca, a organizmus, zaťažený predchádzajúcou liečbou, oslabený. Motivovať sa za takýchto okolností na liečbu je veľmi ťažké. To, že sa vám choroba vrátila, neznamená, že všetko, čo ste pre svoje vyliečenie urobili, bolo zbytočné alebo že ste to robili zle. Čokoľvek ste pre seba urobili, bolo dôležité. Pokúste sa to, čo ste sa naučili počas prvej liečby, zúročiť vo svoj prospech čo najlepšie.
ČO VÁM POMÔŽE POMÔCŤ ZVLÁDNUŤ TOTO OBDOBIE
- Potrebujete čas, kým sa všetky vaše pocity a emócie upokoja.
- Potrebujete pri sebe niekoho blízkeho, kto vás podporí.
- Potrebujete informácie od lekára o tom, čo vám môže ohľadne liečby ďalej ponúknuť.
- A potrebujete znovu nájsť nádej, že zlepšenie kvality vášho života je ešte vždy možné.
Vždy sa dá niečo urobiť, kým ste „TU“. A možnosti liečby pokročilého ochorenia tiež neustále napredujú. Pokiaľ sami nevzdáte svoj život, stále žijete.
Použité zdroje:
- R. Pazdur, Me.E. Royce: Myths and Facts about Colorectal Cancer. What you need to know. CMP Healthcare Media 2004.
- J. Holland: Psychooncology, part VII.: Psychological Issues related to Site of Cancer. Oxford University Press 1998.
- Guide to colorectal cancer. American Society of Clinical Oncolgy 2009.
- Jiří Vorlíček, Zdeněk Adam, Hilda Vorlíčková: Rady pre chorých liečených chemoterapiou........................
