Téma mesiaca
KontaktKeď pomoc môže prísť „zvonka“...
V minulosti neboli pre onkologických pacientov k dispozícii takmer žiadne služby v psychologickej a sociálnej oblasti. Neexistovali pacientske organizácie ani internetové stránky, na ktorých by si mohli nájsť informácie a podeliť sa o svoje problémy s ľuďmi, ktorí zdieľajú spoločný osud.
Dnes je Vaša situácia v tejto oblasti podstatne lepšia. Za posledné roky vzniklo množstvo pacientskych organizácií zameriavajúcich sa na podporu a vzdelávanie onkologických pacientov. Paradoxne , objavil opačný problém - nedostatočné využívanie týchto služieb samotnými pacientmi. Poďme spolu hľadať odpoveď na otázku ČÍM TO JE?
Je táto forma pomoci pre chorých nepotrebná? Nepredpokladám. Veď pre každého chorého je zvládnutie obdobia liečby a bezprostredne po ňom náročné a potrebuje pomoc.
Nevedia pacienti o týchto rôznych formách pomoci? Tiež dosť nepravdepodobné. Väčšina týchto organizácií prostredníctvom informačných letákov alebo internetových stránok dáva o sebe opakovane vedieť. Znevýhodnení v tomto sú pacienti z malých miest a dedín, prípadne tých čo nemajú internet.
Nie je pomoc pre pacientov dostupná? Toto môže byť z časti príčinou. Pacienti, ktorí sú práve v liečbe, zatvorení doma alebo v nemocnici, prípadne tí čo bývajú mimo mesta či nemajú prístup k internetu, môžu mať s dostupnosťou tejto formy pomoci problém. Z rozhovoru so psychologičkou Národného onkologického ústavu Mgr.Monikou Dušovou aj zo svojej vlastnej skúsenosti v tejto práci však viem, že mnohí pacienti, ktorí majú psychické problémy a je im ponúknutá možnosť navštíviť psychológa, túto pomoc nevyužijú. A tak to funguje aj pri iných formách pomoci „zvonka“. Tu sa opäť vynára otázka PREČO?
Najpravdepodobnejšou odpoveďou je, že rakovina je nie len medzi zdravými (ktorí sa myšlienke na ňu vyhýbajú v nádeji, že keď o nej nebudú vedieť, nebude sa ich týkať) ale aj medzi pacientmi, stále TABU. Nemyslieť na ňu, nehovoriť o nej, nikomu sa nepriznať... Spomínam si na našu prekvapivú skúsenosť, keď sme distribuovali knihu „Keď do života vstúpi rakovina...“. Povedali sme si, že ju dáme nie len do kníhkupectiev, ale aj priamo do onkologických nemocníc, aby k nej mali pacienti a ich rodinní príslušníci jednoduchý prístup. A práve tam bol o ňu najmenší záujem... Kniha sa najlepšie predáva cez internet. Poviete si, že je to pohodlné. Áno. Ale poznámka pri objednávke jedného zo záujemcov o knihu v znení: „Prosím diskrétne zabaliť “ naznačuje, že je za tým aj iný dôvod...
Čo z tohto všetkého teda vyplýva? Rakovina je ešte stále veľkým strašiakom. Ešte stále je to téma, o ktorej sa viac šepká, ako hovorí nahlas. Ešte stále je v nás zakorenený silný pocit, že my sami proti nej aj tak nič nezmôžeme - že je to v rukách lekárov, prípadne v rukách božích. Treba však myslieť na to, že môžeme ovplyvniť, ako toto obdobie zvládneme, prežijeme. Rakovina je komplexným problémom, preto aj jej zvládanie by malo byť komplexné. Potrebujete dobrú liečbu. Potrebujete informácie. A potrebujete podporu a pomoc pri jej zvládaní. Pomôže lekár, rodina, priatelia. Ale niekedy je to aj na nich priveľa... a niekedy ich nie je dostatok na blízku. Myslite na to, že jednou z foriem pomoci pre Vás sú aj pacientske organizácie. Čo Vám môžu poskytnúť?
- Znížiť pocit vyčlenenia a izolácie, ktoré sú častým dôsledkom choroby a liečby.
- Sprostredkovať Vám informácie o Vašej chorobe a prežívaní počas nej, o liečbe či stravovaní.
- Môžete hovoriť s ľuďmi, ktorí sa ocitli v podobnej životnej situácii a budú rozumieť tomu čo prežívate.
- Prostredníctvom rôznych vzdelávacích a záujmových aktivít Vám pomôžu udržať sa v činnosti a nemyslieť len na chorobu.
Pacientske organizácie fungujú rôzne: niektoré len prostredníctvom internetu, iné aj formou stretnutí s ďalšími pacientmi - či už prostredníctvom vzdelávacích seminárov (organizuje ich napríklad aj Nadácia na pomoc onkologickým pacientom, Slovenská myelómová spoločnosť a iné) alebo rôznych aktivít v rámci trávenia voľného času.
Viac ako moje slová Vám povie rozhovor s riaditeľkou Ligy proti rakovine, Ing. Evou Kováčovou a ak niektorú z pacientskych organizácií - či už prostredníctvom internetu alebo akcií, ktoré organizujú - sami navštívite. Nemáte čo stratiť, môžete len získať!
Rozhovor s pani Ing. Evou Kováčovou, výkonnou riaditeľkou Ligy proti rakovine »
Predstavenie vybraných občianskych združení a informačných stránok »
