Téma mesiaca
KontaktChoré dieťa v rodine
Tému tohto mesiaca venujeme onkologicky chorým deťom a ich rodinám. Otvorím ju listom mamy, ktorá napísala na našu stránku. Spomína v ňom hneď niekoľko tém, ktoré ochorenie dieťaťu a jeho najbližším prináša do života.
Som matkou 10-ročného syna. Na onkologickom oddelení sme sa ocitli na jar roku 2009, potom čo synovi CT vyšetrením zistili nádor v malej panve, v dôsledku čoho mu ochrnul močový mechúr. Diagnóza znela Ewingov sarkóm. Dnes má syn za sebou niekoľko cyklov intenzívnej chemoterapie, nádor sa zmenšil, močový mechúr funguje normálne a čakáme na ďalšie rozhodnutia lekárov, ako pokračovať v liečbe. Syn doteraz zvládal liečbu výborne, ale prešli sme si všeličím...
Neschopnosť uveriť, že naozaj ide o takúto diagnózu a že na tomto oddelení nie sme omylom. V tých prvých dňoch, keď bolo malému najhoršie, brali mu vzorky, kostnú dreň, nasadili prvú liečbu a zostali sme v nemocnici sami, pretože zvyšok rodiny musel ako-tak ďalej fungovať, som mala pocit, že som v tom úplne sama. A že sa nemám s kým porozprávať o tom ako si s tým všetkým poradiť. Okamžite som hľadala rôzne informácie na internete. Zistila som, že existuje množstvo pacientskych združení, ale žiadne také, ktoré by spájalo rodičov s onkologicky chorými deťmi. Jedinými poradcami ochotnými počúvať a odovzdávať skúsenosti boli a sú mamičky na oddelení. Bolo možné obrátiť sa na pani psychologičku a vďaka pani učiteľke, ktorá sa v nemocnici synovi venuje, som sa dozvedela o chlapcovi s rovnakou diagnózou. Mohla som sa skontaktovať s jeho mamou a dozvedieť sa čo ma zaujímalo. Potom som v knihe, ktorú ste napísali, našla kapitolu „Keď ochorie dieťa“, ktorú som veľmi ocenila. Celú knihu veľmi oceňujem a najradšej by som bola keby si ju prečítalo čo najviac ľudí v našom okolí.
Stále bojujeme a skladám si postupne čriepky našej skladačky. Prestala som chodiť do práce – nie je možné nechať syna v nemocnici samého. Doma zostala dcéra, ktorá sa tiež musí vysporiadať s touto situáciou. Manžel, ktorý sa musí rovnako sústrediť na prácu ako predtým, a tak ďalej, a tak ďalej... Vítam akúkoľvek možnosť dostať sa k názorom a skúsenostiam ostatných rodičov.
Ďakujem.
Vyrovnať sa s realitou, že zo zdravého dieťaťa je zrazu dieťa vážne choré, je veľmi náročné pre rodičov aj pre dieťa samotné. Nie len fakt, že ide o takúto vážnu diagnózu, ale aj všetko ostatné čo z toho vyplýva (vyšetrenia, liečba a s ňou spojený strach a neistota: zaberie? Nezaberie? Ako ju bude dieťa zvládať? a mnohé ďalšie veci) musia rodičia aj dieťa zvládnuť. Dieťa (najmä v mladšom veku) si možno neuvedomuje závažnosť svojej diagnózy, ale musí pretrpieť zákroky a procedúry týkajúce sa vyšetrení a liečby. A rodič, ktorý by najradšej všetko vytrpel na vlastnej koži, len aby ochránil svoje dieťa, musí uniesť pohľad na ubolené a vyčerpané dieťa, zvládnuť svoj strach z toho ako to všetko dopadne a vydolovať v sebe dostatok síl, aby bol dieťaťu oporou.
Ak sa ocitnete so svojim dieťaťom v takejto situácii to čo najviac potrebujete je nebyť v nej sám a mať čo najviac informácií o tom, ako jednotlivé ťažkosti a situácie čo najlepšie zvládnuť.
- Prvým zdrojom podpory by mal byť lekár vášho dieťaťa Veľa závisí od toho, ako dobre dokáže s vami komunikovať a či má záujem nie len o liečbu diagnózy, ale aj o dieťa ako také. Či si nájde čas všetko Vám vysvetliť a odpovedať na vaše otázky. Je dôležité, aby ste rozumeli tomu, čo sa s Vašim dieťaťom deje a aby ste boli informovaní o liečebných postupoch a dostupných možnostiach liečby. Len tak môžete robiť informované rozhodnutia, ktorú budú v prospech Vášho dieťaťa.
- Ďalším oporným bodom sú rodičia onkologicky chorých detí Prechádzajú podobnou situáciou ako vy. Už len ten pocit, že nie ste v tejto situácii sami, je uľavujúci. A tiež rady a tipy od tých, ktorých dieťa je už v liečbe ďalej, ako to vaše či naopak možnosť, že vy môžete byť so svojimi skúsenosťami užitoční pre iných rodičov, vám pomôžu obdobie liečby a pobyt v nemocnici zvládnuť.
- Doplnkovým zdrojom informácií môže byť internet Ale pozor: nie všetky informácie ktoré tam nájdete sú pravdivé, preto si ich vždy overte z viacerých zdrojov.
Držte sa však pravidla, že všetky odborné informácie, ktoré získate z iných zdrojov ako je váš lekár, budete konzultovať s ošetrujúcim lekárom Vášho dieťaťa. V tomto smere môžu byť internet alebo dobre mienené informácie iných rodičov nepresné či zavádzajúce.
Sú však otázky a problémy, pri ktorých okrem praktických skúseností iných rodičov potrebujete aj odborné informácie: Ako pomôcť dieťaťu zvládnuť náročné vyšetrenia? Ako ho na ne pripraviť? Ako zvládnuť niektoré jeho reakcie? Ako s ním hovoriť o chorobe? Ako hovoriť o chorobe v rodine a s priateľmi? A ako zvládnuť vlastné prežívanie? – to všetko sú v starostlivosti o vaše choré dieťa dôležité témy, ale je problém nájsť o nich dostatok informácií.
Ako jeden takýto zdroj informácií Vám odporúčam knihu „Keď do života vstúpi rakovina...“. Téme onkologického ochorenia dieťaťa v nej venujem vyše 20-stranovú kapitolu a sú tu aj odpovede detskej onkologičky na najčastejšie otázky rodičov.
Čítajúc list, v ktorom mamička chorého chlapca okrem iného píše, že hoci existuje množstvo pacientskych združení nenašla žiadne také, ktoré by spájalo rodičov s onkologicky chorými deťmi, napadlo ma ponúknuť Vám, rodičom chorých detí, takýto priestor na našej stránke.
Úprimne Vás pozývam, pripojte sa k nám, zaregistrujte sa na našu stránku a píšte svoje postrehy, vlastné skúsenosti, odporúčania, pýtajte sa a navrhujte témy, o ktorých by ste sa potrebovali niečo dozvedieť. Pokiaľ prejavíte záujem môžeme články týkajúce sa ochorenia dieťaťa zaraďovať do našich tém mesiaca pravidelne, keďže v jednom mesiaci nie je možné obsiahnuť celú problematiku.
Ako pristupovať k chorému dieťaťu »
