Téma mesiaca

Kontakt

Čo mi dáva kontakt s ostatnými pacientmi prostredníctvom www.onkopacient.sk

O zmysle a dôležitosti vzájomnej podpory pacientov a ich najbližších som už na našej stránke písala (nájdete v archíve). Z presvedčenia, že to môže byť veľmi výrazná pomôcka pri psychickom zvládaní ochorenia a liečby, sme spolu so Zuzkou Truplovou dali pacientom na našej stránke možnosť chatovať medzi sebou. Druhým krokom bolo zorganizovanie interaktívnych stretnutí pacientov a rodinných príslušníkov pod vedením psychológa. Chat sa zo začiatku rozbehol veľmi dobre, potom na čas prišla pauza, ale teraz už niekoľko mesiacov to tam veľmi intenzívne žije a pre tých, ktorí tam chodia, táto možnosť veľa znamená a navzájom si veľmi pomáhajú.Čo sa skupín týka, najskôr nás zarazilo, že z vysokého počtu registrovaných návštevníkov na stránke sa na našu ponuku ozvalo len malé percento záujemcov (z vyše 1200 zaregistrovaných asi 30). To v nás vyvolalo pochybnosti, či je u nás o takýto typ vzájomnej pomoci medzi pacientmi a rodinnými príslušníkmi záujem, aj keď v zahraničí je veľmi rozšírená a osvedčená. Avšak táto pochybnosť rozplynula hneď pri prvom stretnutí a potvrdilo sa, že nie je dôležitá kvantita ale kvalita :) . Do skupiny prišlo približne 20 ľudí, stabilne v nej zostalo asi 15. Odvtedy prešiel takmer rok, naša skupina funguje skvele, ba dokonca sa rozrástla. A keďže jedno je teória a iné osobná skúsenosť, poprosila som tých, ktorí chodia pravidelne na chat alebo sa zúčastňujú skupín (či oboje), aby sa s vami, ktorí vo svojej chorobe možno ostávate sami, podelili o to, čo v skupine našli. Jedným z dôvodov, prečo sa pacienti a rodinní príslušníci na skupinu neprihlásia môžu byť obavy, že by museli hovoriť pred všetkými o tom čo ich trápi a že sa na to necítia. Ale nie je to tak (prečítajte si čo o tom vo svojim liste píše Bea). Keď si prečítajte úryvky z listov tých, čo na chat a skupinu chodia, možno pozbierate odvahu a prídete medzi nás. Druhým dôvodom však môže byť fakt, že skupina sa doposiaľ stretávala len v Bratislave a pre pacientov zo vzdialenejších miest by bolo náročné dochádzať. A keďže niektorí z Vás prejavili záujem o to, aby sa skupiny zorganizovali aj v iným mestách, rozhodli sme sa so Zuzkou Truplovou v budúcom roku rozšíriť náš projekt vzájomnej podpory prostredníctvom skupín pod vedením psychológa do viacerých miest na Slovensku. Momentálne sme vo fáze príprav, predpokladáme, že niekedy na jar by bolo možné začať so skupinou v ďalšom meste. Určite Vás budeme včas informovať.

Čo mi dáva chat / skupina
Vyjadrenia pacientov a rodinných príslušníkov

* ** Na onkopacient.sk, teda konkrétne na chat som sa prihlásila preto, lebo moja maminka sa musela začať liečiť na onkológii. Keď to celé prepuklo cítila som sa strašne bezradná, o tejto diagnóze som nič nevedela. Začala som pátrať po informáciách na nete a narazila som na túto stránku, kde som stretla veľa ľudí s podobnými osudmi ako ja. A presne toto som potrebovala: niekoho kto bude rozumieť tomu ako sa cítim, čo prežívam. Je to pre mňa veľmi povzbudzujúce, keď vidím, akí sú tí ľudia silní hoci majú ťažké osudy, ako sa s chorobou odvážne pasujú. To dodáva silu a odvahu aj mne. A tiež rozhovory so psychologičkou (prvú stredu v mesiaci) mi pomáhajú v tom, aby som vedela byť maminke oporou.

A čo sa skupín pre pacientov a rodinných príslušníkov týka bolo by super, keby sa konali aj mimo Bratislavu, aby boli dostupnejšie aj pre tých, ktorí nie sú z Bratislavy a okolia.

Peťa

*** Počas mojej liečby sa mi nedostávalo žiadnej podpory ani pomoci od môjho lekára, zostala veľmi som sa trápila s vedľajšími účinkami liečby a bola na tieto problémy sama. Mám senzačnú rodinu, výborného manžela, ale oni mi v tomto nevedeli pomôcť. Preto som hľadala ľudí, ktorí majú podobné zdravotné ťažkosti ako ja a vedeli by mi dať radu, keď mám nejaké problémy pri zvládaní liečby. To, že som začala chodiť na chat a skupinu mi dalo veľa. Nie som sama so svojou chorobou. Našla som tam ľudí, ktorým dôverujem. Kamarátky, ktoré už majú miesto v mojom srdci a navzájom si pomáhame. A prežila som na chat-e veľa, veľa pozitívnych zážitkov.

Sú aj veci "osobného alebo intímneho charakteru" ktoré potrebujeme riešiť, vtedy si jedna druhej napíšeme email, poplačeme si, povzbudíme jedna druhú a hneď ten náš problém vidíme ináč. Niekedy sa stáva na chate, že rodinný príslušníci majú úplne iný názor na chorobu a liečbu ako my pacienti a vidím, že nemajú o tom ani najmenšiu šajnu , čo my prežívame. Ale je to v poriadku, veď každý môže mať svoj vlastný názor.

To, že manžel a rodina pri mne stoja je pre mňa veľmi dôležité. Ale napriek tomu som rada, že mám ešte jednu rodinu a tou sú tí, s ktorými sa zblížila na chate a skupine.

Do budúcna by ma potešilo ak by sa dalo venovať jednotlivým diagnózam /napr.Ca prsníka, lymfóm, atď/. Pretože rakovina a rakovina to nie je to isté. Sú ženy, ako napríklad ja, ktoré majú amputovaný prsník. Ten, komu tento zákrok nerobili, to nemôže vedieť pochopiť. Ako sa s tým tieto ženy vyrovnali? Manželský a intímny život... o takýchto veciach sa málo hovorí.

A na záver:

Veľmi oceňujem Vašu prácu, pre nás je to niečo nové, úžasné. Určite pacienti z BA majú väčšiu možnosť ako my, ktorí bývame v malých mestečkách a nedostávame toľko informácií. Preto pre nás takáto forma pomoci veľa znamená.

Evka

*** Keď som šla prvý raz na chat bolo mi to najprv také zvláštne ... nie som typ človeka, ktorý si prostredníctvom internetu dopisuje s neznámymi ľuďmi ... no keď som prvý raz „nakukla“ na chat a našla som tam Stanku, zblížil nás náš spoločný problém: ochorenie moje, môjho otecka a Stankinej mamičky.

Najprv som na chat nechodila pravidelne, no po čase som si zvykla na spoločnosť týchto ľudí a dnes som na tomto chate tak „zdravo“ závislá :)

Keďže som z BA nemala som problém zúčastniť sa interaktívneho skupinového stretnutia. Tešila som sa na osobné stretnutie so spoluchatovníčkami, ale mala som aj obavy - nie každému môžem "padnúť do oka" .... teda také zmiešané pocity. No tie opadli hneď v prvej minúte. Na skupine mi bolo veľmi príjemne a ľutujem, že som sa k tomuto kroku neodhodlala už v počiatkoch svojej choroby. Našla som tu veľa odpovedí na moje otázky, mnohé z nich ma utvrdili aj v mojich postojoch k chorobe. A taktiež som veľmi rada, že aj ja môžem niekomu pomôcť svojou radou. Je veľmi osožné, že na tieto stretnutia chodia ľudia v rôznych fázach ochorenia, aj takí, čo sú už dlhší čas v remisii. Mne, čo som pár mesiacov v remisii, to dáva veľmi veľkú nádej a silu ísť ďalej.

Irenka

*** Každý kto prekoná onkologické ochorenie potrebuje aj psychickú podporu iných. Na chate som si vypočula rôzne príbehy ľudí, ktorí tam chodia, ich starosti v priebehu liečby, prípadne trápenia rodinných príslušníkov, ktorí sa starajú o svojich blízkych.

Každá rada a názor iného nám môže pomôcť, niekedy lekári nemajú čas zodpovedať naše otázky, lebo v ambulancii majú veľa pacientov. A človek sa chce porozprávať o svojom probléme, ale zistí, že nemá s kým. Doma ho už nepočúvajú, lebo toho majú dosť sami so sebou a naše kamarátky tiež nechceme "obťažovať". A tak sme vďační ak stretneme niekoho kto má záujem o to čo prežívame, čím žijeme. Preto také banálne a obyčajné veci, ktoré sa na chate preberajú sú také dôležité. Lebo niekedy je ľahšie niečo sa spýtať písomnou formou ako osobne, hlavne požiadať o radu, lebo už ten záujem iného o Vás, vás pozitívne naladí. A preto si myslím, že to má veľký význam.

Majka

*** Keďže som už zažila zopár "akcií" zorganizovaných pre nás onkologických pacientov Zuzkou Truplovou a onkopsychologičkou Majkou Andrášiovou, a zaujala ma ich bezprostredná a pohodová atmosféra, tešila som sa na nové "každomesačné stretká" - a samozrejme ma nesklamali.

Kto také niečo nezažil, určite si predstavuje - a v tom sa bezpochyby nemýlim - "ťažké psychologické sedenia", kde bude "musieť" rozprávať, kde bude "nútene" vyzývaný k vyznaniu sa zo svojich problémov. Omyl. Nemusíte povedať nič...ak nechcete. Riešime bežné praktické veci ale aj citové problémy, psychické ťažkosti... podľa toho, kto s čím chce poradiť. Obohacujúce je to pre všetkých. Keď môžem fungovať ako pozitívny príklad "10 rokov od liečby" a pomôcť radami alebo potvrdiť, že aj ja som mala také fyzické problémy alebo som prežívala psychicky náročné obdobie, rada to urobím. Stretnutia mi tiež umožnili spoznávať úžasných ľudí, ich príbehy, počuť ako sa iní vysporiadali s problémom, ktorý som riešila ja, či humorom niektoré problémy odľahčiť -áno, veľakrát sa aj zasmejeme.

A hlavne mi skupinové stretnutia dávajú veľa radosti a vidím že aj všetkým, čo sa tam stretávame. Predsa mám oči aj srdce Človek môže vystúpiť z izolácie!....z izolácie domáceho prostredia, na ktoré ste už zvyknutí a užiť si deň, ktorý je tak odlišný od "jednotvárnosti všedného dňa" (hoci aj tie jednotvárne môžu byť úžasné, lebo nám dávajú pocit bezpečia a čas potrebný na oddych v liečbe alebo po nej.

Bea-Faustína

*** Na stránku Onkopacient som sa zaregistrovala, keď mojej maminke diagnostikovali rakovinu. Odborné články, príbehy ľudí, rady - všetko čo som tam našla je veľmi pekne a ľudsky napísané, prečítala som to jedným dychom.

Veľmi som sa potešila, keď som na stránke našla CHAT. Dúfala som, že tam nájdem ľudí, budú rozumieť tomu ako sa cítim, čo prežívam a že sa v tom všetkom nebudem cítiť už tak sama. A verte, našla som to, čo som tak veľmi hľadala. Spoznala som skvelých ľudí, našla nové kamarátky, ktoré vedia čo prežívam, cítim a vedia ma pochopiť, lebo prežívajú niečo podobné. Spolu sa smejeme, spolu plačeme, spolu prežívame dobré i zlé dni, povzbudzujeme sa navzájom. Čo ma ešte milo prekvapilo je, že na chate býva raz mesačne naša psychologička. Veľmi si vážim, že si vo svojom voľnom čase nájde čas pre ľudí, ktorí to potrebujú a radí nielen v poradni na stránke, ale ešte aj online na chate.

Vďaka stránke som sa dozvedela, že v Bratislave bývajú INTERAKTÍVNE STRETNUTIA ONKOLOGICKÝCH PACIENTOV A ICH PRÍBUZNÝCH. Bola som zvedavá ako to tam funguje (niečo také som videla len vo filmoch), akí ľudia tam chodia, veľmi som chcela spoznať na "živo" aj "našu" psychologičku Majku a tak som sa rozhodla ísť sa tam pozrieť. Mala som riadny stres z toho, aké to bude medzi toľkými ľuďmi, a že nedokážem nič povedať. No bolo to veľmi milé, priateľské, pohodové stretnutie, preberali sme tam zaujímavé témy, vypočula som si ďalšie silné osudy, spoznala som osobne "našu" skvelú psychologičku Majku a dokonca som aj niečo sama povedala:). Odchádzala som domov plná pozitívnych dojmov a silných emócií, s pocitom šťastia, že som stretla ľudí, ktorých zaujímalo aj to, čo prežívam ja a s pocitom veľkého obdivu, čím všetkým oni sami prešli a ako to zvládli.

Teraz si už neviem predstaviť ani jeden deň bez toho, aby som nebola na chate alebo že by som vynechala interaktívne stretnutie, hoci naň musím cestovať 3,5 hodiny. To čo tam prežívam a dostávam mi za tú dlhú cestu určite stojí.

Viete, prvé zistenie, keď sme sa dozvedeli, že maminka má rakovinu bolo, že ľudia, ktorí neprechádzajú tou náročnou cestou ako my nám nerozumejú, nevedia čo cítime ani čo potrebujeme. A niektorí to dokonca ani nechcú vedieť. Ja ako rodinný príslušník som sa v tom cítila ešte viac sama, lebo nikoho v mojom okolí (okrem dvoch kamarátok) nenapadlo, že aj ja prežívam ťažké chvíle... že aj ja prežívam svoj strach, aj keď sa ma osobne choroba netýka. A práve vďaka chatu a interaktívnemu stretnutiu som našla to, čo som tak potrebovala: ľudí, s ktorými som na jednej lodi, s ktorými spoločne prežívam strach, bolesť, ale aj nádej, vieru a radosť.

Stana

Pridať na:
Pridať na Facebook! pošli na vybrali.sme.sk Vytlačiť!