Téma mesiaca
KontaktInformácie a štatistiky o ochorení a liečbe - zaťažia alebo pomôžu?
(z pohľadu pacienta)
Z rozprávania viacerých pacientov viem, ako informácie a štatistiky o ochorení a liečbe vedia stresovať, aké obavy môže vyvolať predstava toho, čo sa dozvedia... K téme mesiaca júl ma inšpiroval aj tento list:
Môj svokor má 59 rokov a niekoľko rokov sa lieči s rakovinou. V poslednom čase sa jeho stav zhoršil, je veľmi slabý a nič nevládze... Myslím, že je v štádiu, kedy si uvedomil, že už nebude zdravý a nič nebude ako pred chorobou. A nevie sa s tým zmieriť. Odmieta si však pomôcť po psychickej stránkea trpia tým všetci. Keď som mu povedala, že nech sa pozrie na vašu stránku, tak mi povedal, že načo. Vraj ľudia čo mali takú istú diagnózu ako má on, sa dožili najviac 2 roky a on už ju má 2,5 roka, takže vie, čo ho čaká. Prosím vás o pomoc pre neho aj pre nás.
(Celý list aj odpoveď na neho nájdete v poradni na stránke)
Štatistiky vám povedia o tom, v akom pomere sa ľudia s danou diagnózou môžu vyliečiť, aká je priemerná dĺžka prežívania atď. Nehovoria ale NIČ o tom, ako to dopadne s vami. Nemáte šancu vyčítať z nich váš individuálny „osud“. Sú pacienti, ktorí podľa štatistík mali takmer nulové šance na vyliečenie a vyliečili sa. A sú takí, ktorých šance boli vysoké a nevyliečili sa. Neistota výsledku môže byť pre vás hrozbou ale aj nádejou...
Mám priateľku, ktorej ochorenie diagnostikovali vo veľmi pokročilom štádiu a predpovedali jej pár mesiacov života. Odvtedy prešlo niekoľko rokov a hoci sa jej stav postupne zhoršuje teší sa z toho, že prekvapila všetky štatistiky aj lekárov a stále je tu. Odkedy ochorela pripravila sa na najhoršie a dúfa v to najlepšie. Každý sme však iný. Pre niekoho je 80% úspešnosť liečby vysoká a verí, že má vyhraté. Iný vidí len to 20% riziko neúspechu a je pre neho obrovskou hrozbou. Ak je to váš prípad a informácie tohto typu na vás pôsobia stresujúco, oberajú vás o nádej a zmysel liečiť sa ďalej, zabudnite na ne!
Sú však informácie, ktorých poznanie je jednoznačne vo váš prospech (aj keď to na prvý pohľad niekedy tak nevyzerá). Nepotrebujete vedieť o chorobe všetko, ale mali by ste venovať pozornosť:
- Základným informáciám o vašej diagnóze a momentálnom zdravotnom stave.
- Informáciám o liečbe, ktorú dostávate, jej možných vedľajších účinkoch, o tom v čom sa váš život počas liečby zrejme zmení a v čom sa naopak zmeniť nemusí, čo vám škodí a čo vám môže pomôcť toto obdobie zvládnuť...
- Informáciám/signálom, ktoré prichádzajú z vášho tela a psychiky. Bolesť, únava, slabosť a iné symptómy sú dôležité prejavy procesov v tele a váš lekár o nich nemôže vedieť bez toho, aby ste mu o nich nepovedali.
Prečo by mohlo byť pre vás prospešné tieto informácie poznať?
Pomôžu Vám zorientovať sa v období, ktoré vás čaká, v tom aké sú vaše možnosti a obmedzenia, vyhnúť sa nereálnym cieľom a očakávaniam a postaviť si také, ktoré vás budú motivovať.
Neinformovanosť môže viesť k tomu, že budete trpieť aj keď to nie je nevyhnutné. Ak napríklad nepoznáte vedľajšie účinky liečby, ktorú dostávate, môžu vás zbytočne vystresovať alebo nevyužijete prostriedky, ktoré by Vám ich pomohli zvládnuť. To isté platí aj o psychike. Ak neviete, že pocity strachu, bezmocnosti či straty kontroly nad svojim životom sú normálnou reakciou v situácii ohrozenia zdravia a s odbornou pomocou je možné vám od nich uľaviť... Ak nie ste pripravení na to, že to počas liečby môže vyzerať tak, že idete dva kroky dopredu a jeden dozadu... Že vaša miera nádeje môže kolísať z týždňa na týždeň aj z hodiny na hodinu... Môže vás to nepríjemne zaskočiť a budete sa s tým trápiť sami.
Pripravenosť zvyšuje predpoklad, že situáciu lepšie zvládnete ako aj vnímavosť k varovným signálom. Pokiaľ budete informovaní, čo sa počas liečby môže vo vašom tele alebo duši udiať, dokážete to zachytiť včas a nenecháte problémy prerásť do niečoho vážnejšieho.
Pochopením podstaty vášho ochorenia a liečby uľahčíte lekárom komunikáciu s vami a vy sa nebudete cítiť vo svete medicíny a bielych plášťov takí stratení, nebude vás tak desiť. Aj keď môže byť zo začiatku náročné porozumieť medicínskemu jazyku a zorientovať sa v problematike, dá sa to zvládnuť.
Napriek všetkým týmto výhodám je veľmi individuálne, koľko informácií je v prospech jednotlivého pacienta a treba to rešpektovať. Niekto chce o svojej chorobe a liečbe vedieť všetky detaily, inému naopak stačia základné informácie. Závisí to od vašej osobnosti, schopnosti zvládať záťažové situácie, predchádzajúcich skúseností s chorobou a v neposlednom rade aj momentálneho zdravotného stavu. Na začiatku môžu byť emócie z poznania diagnózy veľmi intenzívne a strach ochromujúci. Dajte si čas kým spracujete prvotné pocity. Potom sa však pokúste vnímať informácie, ktoré vás zorientujú v tom, čo vás čaká. Hoci môžu na prvý pohľad vyzerať desivo, pripravia vás na to a ukážu vám možnosti, čo môžete v svojej situácii urobiť, čo vám pomôže ju zvládnuť.
Možno ani neskôr nebudete chcieť vedieť priveľa... Aj to je v poriadku. Jediným kritériom toho, čo je pre vás správne je to, čo vám prospieva. Skúste nájsť svoju vlastnú mieru a rovnováhu v tom, kedy je pre vás dobré aby ste o svojej situácii vedeli viac a kedy vás informácie zbytočne zaťažujú a stresujú. A pokiaľ je váš lekár vnímavý a rodina podporujúca, budú vaše rozhodnutie, v akej miere chcete byť informovaní rešpektovať.
Ak vám však strach dlhodobo bráni vypočuť si akékoľvek informácie o svojej chorobe a možnostiach, ktoré máte (a naopak, ak vás úzkosť ženie k tomu, že neustále vyhľadávate nové informácie a neviete nájsť vnútorný pokoj) vyhľadajte odbornú pomoc.
